HER-Foundation
Die HER Foundation wurde 2002 von Kimber Wakefield MacGibbon, Ann Marie King und Jeremy King gegründet. Kim MacGibbon hatte bereits 2000 die Seite http://www.hyperemesis.org aufgebaut - heute erreicht man den Internetauftritt auch unter dem Link: http://helpher.org.
Die Autoren dieses Auftritts dürfen von sich mit Recht behaupten, dass sie die führende Seite zum Thema Hyperemesis gravidarum weltweit aufgebaut haben: Mit einer Vielzahl an fundierter Information, sowohl für Betroffene als auch für Angehörige des medizinischen Versorgungssystems.
Die HER Foundation arbeitet mit zwei Universitäten zusammen: der University of Southern California (USC) und der University of California Los Angeles (UCLA). Schnittstelle ist unter anderem Dr. Marlena Fejzo, Harvard PhD, die auch Mitglied des HER Foundation Advisory Board ist.
Die Autoren dieses Auftritts dürfen von sich mit Recht behaupten, dass sie die führende Seite zum Thema Hyperemesis gravidarum weltweit aufgebaut haben: Mit einer Vielzahl an fundierter Information, sowohl für Betroffene als auch für Angehörige des medizinischen Versorgungssystems.
Die HER Foundation arbeitet mit zwei Universitäten zusammen: der University of Southern California (USC) und der University of California Los Angeles (UCLA). Schnittstelle ist unter anderem Dr. Marlena Fejzo, Harvard PhD, die auch Mitglied des HER Foundation Advisory Board ist.
Hier ein Ausschnitt der HER-Foundation-Seite:
Today, the website receives over 200,000 visitors each year from all over the world and manages an interactive forum which has over 5,000 members. The directors and volunteers at the HER Foundation continue to be driven by a strong desire to minimize the suffering of women with HG and to eliminate the need for aborting much-wanted babies due to misery, misinformation and desperation. HER hopes that health care professionals will find the information they need to provide consistent, proactive, and effective care for women with HG and that women and their families will find ways to better cope with this debilitating condition. HER Foundation is currently working closely with the University of Southern California (USC) and the University of California Los Angeles (UCLA) to conduct genetic research.
http://helpher.org/about-her-foundation
Pregnancy Sickness Support
https://www.pregnancysicknesssupport.org.uk
Dies ist eine sehr aktive Patientenvertretung in England, die ganz konkrete Hilfe für Betroffene in Form einer Hotline anbieten kann. Die sich engagierenden Frauen und Männer sind zum Teil selber Wissenschaftler*innen und verfolgen das Ziel, das Wissen um die Erkrankung zu vergrößern. So gibt es einige spannende Publikationen. Die Organisation verfügt über eine Freiwilligenstruktur und über ein kompetentes medizinisches Board. Außerdem greifen sie auf ein gewachsenes Interesse an der Hyperemesis gravidarum zurück: Mit Dr Roger Gadsby und Dr Tony Barnie-Adshead sind zwei Mediziner mit im Team, die sich schon lange für die Thematik interessieren.
Es handelt sich somit um eine Patientenvertretung, die, so wie sie aufgestellt ist, durchaus Gewicht entwickelt hat, die Versorgungslage der an Hyperemesis gravidarum erkrankten Frauen zu verbessern. Wenn man sich die englische Leitlinie RCOG Green-top Guideline No. 69 zur Behandlung der Hyperemesis gravidarum von Royal College of Obstetricians and Gynaecologists ansieht, so findet man zahlreiche Namen von Personen, die auch im Pregnancy Sickness Support aktiv sind.
Pregnancy Sickness Support hat das 2. internationale Kolloquium in Windsor, UK 2017 maßgeblich organisiert.
