Hyperemesis Netz





Herzlich Willkommen!



Hyperemesis gravidarum ist eine schwerwiegende Erkrankung in der Schwangerschaft, die mit einem enormen Leiden der betroffenen schwangeren Frau einhergeht und darüber hinaus Auswirkungen auf das private und berufliche Leben hat.

Dieser Internetauftritt richtet sich an all denjenigen, die von dieser seltenen Schwangerschaftskomplikation betroffen sind: Als werdende Mütter und Väter, als werdende Großeltern, als Freunde, als Kollegen – aber auch als diejenigen, die sich für die Erkrankung interessieren, die zum medizinischen und psychologischen Versorgungssystem von Betroffenen gehören oder journalistisch tätig sind (Journalisten bitte ich um Beachtung folgender Hinweise).

Seit 2010 beschäftige ich mich intensiv mit den Ursachen, den Behandlungsmöglichkeiten und den Auswirkungen der Hyperemesis gravidarum. Diese Seite ist seit 2012 Online, seitdem erreichen mich immer wieder Zuschriften von Schwangeren und deren Angehörigen. Oft sind es die sehr, sehr schwer betroffenen Frauen, die mir schreiben. An dieser Stelle vielen Dank für das Vertrauen. Parallel dazu habe ich eine wissenschaftliche Datenbank aufgebaut, in der ich die internationalen Veröffentlichungen zum Thema einpflege.

Es fällt auf, dass es nicht wenige Erkenntnisse zur Hyperemesis gravidarum bereits gibt. Mir scheint das Problem vielmehr zu sein, dass diese Erkenntnisse in Deutschland nicht so recht ankommen. So gab es bereits zwei internationale Kongresse zur Hyperemesis gravidarum – bei beiden Veranstaltungen waren außer mir und 2015 einer Betroffenen niemand aus Deutschland zugegen.

Was mich antreibt ist der Wunsch, das bereits verfügbare Wissen zur Hyperemesis gravidarum auch für den deutschen Sprachraum zugänglich zu machen.

München, 13. März 2018

Hyperemesis gravidarum,
die extreme Form des Erbrechens in der Schwangerschaft, ...

... ist eine seltene Schwangerschaftskomplikation. Man geht davon aus, dass 3 von 1000 Schwangere betroffen sein könnten, möglicherweise auch 8 von 1000 Schwangere – je nachdem, welche Daten man nutzt.

Jene Frauen und Familien, die betroffen sind, erleben Stunde für Stunde, Tag für Tag, Woche für Woche und Monat für Monat einen Zustand, der als extrem belastend erlebt wird. Darüber hinaus haben die Betroffenen häufig den Eindruck, dass sie anderen Menschen nur schwer vermitteln können, wie sie sich fühlen. Nun kennen die meisten Menschen den Zustand eines Magen-Darm-Infekts. Manche erinnern sich möglicherweise auch noch daran, wie sie nach ein oder zwei Tagen ihr Elend verflucht haben. Für die betroffenen Frauen ist dieser Zustand "Alltag" – und zwar über weite Strecken ihrer Schwangerschaft hinweg und nicht selten ohne eine Unterbrechung und Pause. Es geht also um 24 Stunden Übelkeit und Erbrechen über Tage, Wochen, Monate. Die Frauen beschreiben, wie in dieser Zeit das Leben an ihnen vorbeizieht und Lücken hinterlässt.

Hyperemesis gravidarum ist eine Erkrankung, der nichts mit dem "normalen" Erbrechen zu Beginn einer Schwangerschaft zu tun hat. Das Gute daran: Dieses Übel findet spätestens mit der Geburt des Kindes/der Kinder ein Ende. Es ist ein Übel, welches zu neuem Leben führt.

Doch die Zeit der Hyperemesis gravidarum bleibt für die meisten Familien unvergessen. Manchmal bleibt die Zeit nicht folgenlos und die psychische, soziale und auch gesundheitliche Last ist noch nach Jahren spürbar.

The 2nd International Colloquium on
Hyperemesis Gravidarum
5th-6th October 2017
Windsor; UK

Erneut sehr spannende Tage, die auf den Diskussionen von vor zwei Jahren aufbauten und diese weiterführten. Diskutiert wurden unter anderem Strategien gegen die Mangelernährung der Schwangeren sowie die Vor- und Nachteile der Orientierung an Ketonen bei der Behandlungsplanung. Medikamentöse Strategien und Infusionstherapie waren weniger im Fokus, hier schien Einigkeit zu bestehen in deren Anwedung ... mehr

First World Colloquium on Hyperemesis Gravidarum
20. - 21. October 2015
Bergen; Norwegen

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Zurück aus Bergen (Norwegen) vom First World Colloquium on Hyperemesis Gravidarum: Es waren äußerst spannende Tage! Es herrschte so etwas wie eine Aufbruchsstimmung. Der Wunsch war allseits da, sich international sowohl auf wissenschaftlicher Ebene und wie auch auf Ebene der Patientenvertretung zusammenzuschließen, um der Bedeutsamkeit der Erforschung und Behandlung der Erkrankung mehr Gewicht zu verleihen. Aktuelle Forschungsergebnisse wurden vorgetragen, neue Ansätze diskutiert, ein Delphi-Prozess zur Vereinheitlichung der Forschungskriterien initiiert. Die Zeit vor und nach den exzellent organisierten Vorträgen wurde rege genutzt für Austausch und Vernetzung zwischen Ärzt*innen, Patientenvertreter*innen und Wissenschaftler*innen. Mein großer Dank gilt den Organisatoren!

München, 28.10.2015

Wo finden Frauen und ihre Familien Hilfe?


www.hyperemesis.de, ein Internetauftritt der funktioniert wie eine virtuelle Selbsthilfegruppe: Hier tauschen sich Betroffene aus, geben sich Tipps, informieren sich und sprechen sich Mut zu. Ins Leben gerufen und gepflegt wird dieser Auftritt von Christiane Braun. 

Ich träume davon, ...

... dass die Hyperemesis Gravidarum eines Tages so gut behandelbar sein wird, dass der Schrecken dieser Erkankung für die betroffenen Familien verblassen kann. Ich träume davon, dass jene Familien, die von mehr als einem Kind träumen diesen Traum nicht aufgrund ihrer Hyperemesis-Erfahrung aufgeben. Ich wünsche mir, dass keine gewünschte und zum Teil lange geplante Schwangerschaften mehr deswegen abgebrochen wird, weil der Zustand der Hyperemesis gravidarum die psychischen, physischen und finanziellen Ressourcen übersteigt. Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Familien, dass sie körperlich und psychisch unversehrt bleiben.

Viele erleben ein Unverständis ihres Umfeldes und zum Teil auch im medizinischen Bereich. Gerade in einer Zeit, in der körperlich und psychisch massiv gefordert sind wird ein solches Unverständnis als verletzend erlebt. Ein Blick durch die Forenbeiträge anlässlich der Schwangerschaften von Catherine, Herzogin von Cambridge geborene Middleton, zeigte anschaulich, wie häufig eine Hyperemesis mit Hysterie oder Wehleidigkeit verwechselt wird, als wollten die Betroffenen nur Aufmerksamkeit erhaschen oder seien von völlig natürlichen Vorgängen überfordert.

So gehört es zu meinem Traum, dass ich mir eine Gesellschaft denke, in der mit Achtung, Respekt und Fürsorglichkeit jenen Frauen begegnet wird, die die Last der Hyperemesis Gravidarum ertragen, um eines - meist noch so fern gefühlten - Tages ihr Kind in den Armen halten zu dürfen.

Es gibt Forschung und es gibt Ergebnisse. Leider ist der Forschungsstand noch nicht so weit, dass die Ursache der Hyperemesis Gravidarum gefunden wäre, auch wenn es momentan vielversprechende Ansätze gibt. Auf jeden Fall aber gibt es therapeutische Möglichkeiten - auch weit über Sea-Bands, Ingwer, Globoli und die Standardmedikation hinaus. Das Wissen wächst. Es gibt Konferenzen, die sich mit dem Thema befassen und den Hyperemesis Awareness Day. Es gibt bereits viele engagierte Frauen und Männer auf dieser Welt, die sich für Frauen einsetzen, welche an Hyperemesis gravidarum leiden. Ich hoffe, dass all die Erkenntnisse und Erfahrungen, die bereits gewonnen sind ihren Weg in die Anwendung finden.

Aufruf:

Zur Verwirklichung des Traumes, dass Hyperemesis-Betroffene und ihre Familie standardmäßig durch ein kompetentes Versorgungsnetz aufgefangen werden bedarf es Mitstreiterinnen und Mitstreiter. Es benötigt - wie bei allen seltenen Erkankungen - ein Netzwerk, welches den Betroffenen eine Stimme verleiht, Kompetenzen bündelt, Strategien zur Unterstützung entwickelt, an deren Umsetzung arbeitet und möglicherweise auch Forschung voranbringt. Engagierte Betroffene, Ärzt*innen und Forscher*innen aus anderen Ländern machen uns das bereits vor und würden uns unterstützen.

Menschen, die sich für diese Sache engagieren wollen dürfen sich gerne bei mir oder bei Chrissi Braun (www.hyperemesis.de) melden.

Engagement zur Verbesserung der Situation von Hyperemesis-Betroffen auf internationaler Ebene:

Die HER Foundation wurde 2002 von Kimber Wakefield MacGibbon, Ann Marie King und Jeremy King gegründet. Kim MacGibbon hatte bereits 2000 die Seite http://www.hyperemesis.org aufgebaut - heute erreicht man den Internetauftritt auch unter dem Link: http://helpher.org.

Die Autoren dieses Auftritts dürfen von sich mit Recht behaupten, dass sie die führende Seite zum Thema Hyperemesis gravidarum weltweit aufgebaut haben: Mit einer Vielzahl an fundierter Information, sowohl für Betroffene als auch für Angehörige des medizinischen Versorgungssystems.

Die HER Foundation arbeitet mit zwei Universitäten zusammen: der University of Southern California (USC) und der University of California Los Angeles (UCLA).

Zahlreiche wissenschaftlich sehr solide gearbeitete Studien stammen von dort. So ist zum Beispiel Dr. Marlena Fejzo, Harvard PhD, als brilliante und engagierte Forscherin Mitglied des HER Foundation Advisory Board.

Hier ein Ausschnitt der HER-Foundation-Seite:

Today, the website receives over 200,000 visitors each year from all over the world and manages an interactive forum which has over 5,000 members.  The directors and volunteers at the HER Foundation continue to be driven by a strong desire to minimize the suffering of women with HG and to eliminate the need for aborting much-wanted babies due to misery, misinformation and desperation. HER hopes that health care professionals will find the information they need to provide consistent, proactive, and effective care for women with HG and that women and their families will find ways to better cope with this debilitating condition.  HER Foundation is currently working closely with the University of Southern California (USC) and the University of California Los Angeles (UCLA) to conduct genetic research.
http://helpher.org/about-her-foundation

https://www.pregnancysicknesssupport.org.uk

Dies ist eine sehr aktive Patientenvertretung in England, die ganz konkrete Hilfe für Betroffene in Form einer Hotline anbieten kann. Die sich engagierenden Frauen und Männer sind zum Teil selber Wissenschaftler*innen und sehr engagiert, das Wissen um die Erkankung zu vergrößern. So gibt es einige spannende Publikationen. Die Organisation verfügt über eine Freiwilligenstruktur und über ein kompetentes medizinisches Board. Außderdem greifen sie auf ein gewachsenes Interesse an der Hyperemesis gravidarum zurück: Mit Dr Roger Gadsby und Dr Tony Barnie-Adshead sind zwei Mediziner mit im Team, die sich schon lange für die Thematik interessieren.

Es handelt sich somit um eine Patientenvertretung, die, so wie sie aufgestellt ist, durchaus Gewicht entwickelt hat, die Versorgungslage der an Hyperemesis gravidarum erkrankten Frauen zu verbessern. Wenn man sich die RCOG Green-top Guideline No. 69 zur Behandlung der Hyperemesis gravidarum von Royal College of Obstetricians and Gynaecologists ansieht, so findet man zahlreiche Namen von Personen, die auch im Pragnancy Sickness Support aktiv sind.

Wunderbarer zusätzlicher Internetauftritt von Caitlin Dean, Trustee des Pregnancy Sickness Supports:
https://www.spewingmummy.co.uk
Beschwerden, die auf eine Hyperemesis gravidarum hinweisen könnten, gehört immer in die fachkundigen Hände eines Mediziners. Nur dieser kann die im Einzelfall notwendigen Untersuchungen durchführen und erkennen, ob es sich überhaupt um eine Hyperemesis gravidarum handelt. Nur der Fachmann kann die möglichen Risiken managen und die Behandlung verordnen. Falls Sie betroffen sind: Zögern Sie nicht zu lange und wenden Sie sich an einen Arzt oder eine Hebamme Ihres Vertrauens oder gegebenenfalls an die Notaufnahme des Krankenhauses.
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letzte Bearbeitung am13.03.2018 durch Anne Hutter