Hyperemesis Netz



Herzlich Willkommen!

Als vor drei Jahren die Zeitschrift „Eltern“ einen Artikel über das schwere Erbrechen in der Schwangerschaft plante und ich in diesem Rahmen interviewt wurde, da entstand die Idee eine Seite zu schaffen, die über diese Erkrankung namens „Hyperemesis Gravidarum“ informiert – neben dem Internetauftritt der von mir sehr geschätzten Christiane Braun (www.hyperemesis.de).
 
Seit dieser Zeit hat sich Einiges getan. Tatsächlich habe ich den Eindruck, dass sich die Versorgungssituation für Betroffene und ihre Familien nach und nach verbessert. Mich erreichen Berichte von Schwangerschaftsverläufen mit Hyperemesis Gravidarum, die Hoffnung machen. Mich erreichen aber auch Berichte von Frauen, bei denen die Schwangerschaft aufgrund dieser Erkrankung zu einer fürchterlichen Zeit wird. Aufklärung tut nach wie vor Not. Verständnis und Unterstützung ist nach wie vor das Gebot der Stunde.
 
Betroffen ist zum einen die schwangere Frau, aber zum anderen auch das gesamte familiäre und freundschaftliche Umfeld. Eine Schwangerschaft mit Hyperemesis Gravidarum ist eine lange und schwere Zeit. Die Betroffenen und ihre Familien fühlen sich häufig sehr alleine und manchmal auch alleine gelassen. Sowohl die schwangere Frau wie auch deren Partner, Eltern und nahestehende Menschen benötigen Orientierung. Gerade die erste Schwangerschaft mit Hyperemesis Gravidarum kommt unvermittelt und reißt die Betroffenen innerhalb kürzester Zeit und ohne Vorwarnung aus dem bisherigen Leben. Häufig wird zunächst gar nicht recht verstanden, was gerade los ist. Viele denken zunächst noch, dass es „normal“ sei, zu erbrechen. Doch es ist ein Zustand, der nicht mehr als „normal“ erlebt wird und der nicht mehr „normal“ ist. Dennoch vergeht häufig einige Zeit, bis dieser Zustand einen Namen erhält und manchmal noch länger, bis eine Behandlung einsetzt.
 
Nach eigener Hochrechnung dürfte es pro Jahr etwa 5000 Fälle in Deutschland geben. Das ist deutschlandweit gesehen nicht viel. Dies führt wiederum dazu, dass die besonders schwer betroffenen Frauen sich nicht selten in einem Umfeld wiederfinden, in dem einfach noch nie jemand von einer derartigen Erkrankung gehört hat und es entsprechend schwer fällt, das Geschehen zu verstehen und einzuordnen.
 
All denen, die sich durch diesen Zustand quälen, die ihn durchlebt haben, die ihn fürchten angesichts eines erneuten Kinderwunsches ist dieser Internetauftritt gewidmet. Ich möchte der Erkrankung eine Stimme geben und aufklären über eine seltene und quälende Erkrankung.
 
München, 08.10.2015

First World Colloquium on Hyperemesis Gravidarum:

Zurück aus Bergen (Norwegen) vom First World Colloquium on Hyperemesis Gravidarum: Es waren äußerst spannende Tage! Es herrschte so etwas wie eine Aufbruchsstimmung. Der Wunsch war allseits da, sich international sowohl auf wissenschaftlicher Ebene und wie auch auf Ebene der Patientenvertretung zusammenzuschließen, um der Bedeutsamkeit der Erforschung und Behandlung der Erkrankung mehr Gewicht zu verleihen. Der Wunsch bestand, gemeinsam einheitliche Diagnosekriterien und einheitliche sogenannte „Outcome“-Kriterien (Erfassung der Gesundheit der Kinder, deren Mütter an HG litten) zu entwickeln. Aktuelle Forschungsergebnisse wurden vorgetragen. Die Zeit vor und nach den exzellent organisierten Vorträgen wurde rege genutzt für den Austausch, die Vernetzung und die gegenseitige höchst respektvolle Bereicherung von Ärzten, betroffenen Frauen und Wissenschaftlern.

Mein großer Dank gilt den Organisatoren!

München, 28.10.2015
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Hyperemesis gravidarum,
die extreme Form des Erbrechens in der Schwangerschaft, ...

... ... ist eine seltene Schwangerschaftskomplikation. Man geht davon aus, dass 3 von 1000 Schwangere betroffen sein könnten, möglicherweise auch 8 von 1000 Schwangere – je nachdem, welche Daten man nutzt.

Jene Frauen und Familien, die betroffen sind, erleben Stunde für Stunde, Tag für Tag, Woche für Woche und Monat für Monat einen Zustand, der als extrem belastend erlebt wird. Darüber hinaus haben die Betroffenen häufig den Eindruck, dass sie anderen Menschen nur schwer vermitteln können, wie sie sich fühlen. Nun kennen die meisten Menschen den Zustand eines Magen-Darm-Infekts. Manche erinnern sich möglicherweise auch noch daran, wie sie nach ein oder zwei Tagen ihr Elend verflucht haben. Für die betroffenen Frauen ist dieser Zustand "Alltag" – und zwar über weite Strecken ihrer Schwangerschaft hinweg und nicht selten ohne eine Unterbrechung und Pause. Es geht also um 24 Stunden Übelkeit und Erbrechen über Tage, Wochen, Monate. Die Frauen beschreiben, wie in dieser Zeit das Leben an ihnen vorbeizieht und Lücken hinterlässt.

Hyperemesis gravidarum ist eine Erkrankung, der nichts mit dem "normalen" Erbrechen zu Beginn einer Schwangerschaft zu tun hat. Das Gute daran: Dieses Übel findet spätestens mit der Geburt des Kindes/der Kinder ein Ende. Es ist ein Übel, welches zu neuem Leben führt.

Doch die Zeit der Hyperemesis gravidarum bleibt für die meisten Familien unvergessen. Manchmal bleibt die Zeit nicht folgenlos und die psychische, soziale und auch gesundheitliche Last ist noch nach Jahren spürbar.

Ich träume davon, ...

... dass die Hyperemesis Gravidarum eines Tages so gut behandelbar sein wird, dass der Schrecken dieser Erkankung für die betroffenen Familien verblassen kann. Ich träume davon, dass jene Familien, die von mehr als einem Kind träumen diesen Traum nicht aufgrund ihrer Hyperemesis-Erfahrung aufgeben und dass keine gewünschten und zum Teil lange geplanten Schwangerschaften aufgrund dieser Schwangerschaftskomplikation abgebrochen werden. Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Familien, dass sie körperlich und psychisch unversehrt bleiben.

Viele erleben ein Unverständis ihres Umfeldes und zum Teil auch im medizinischen Bereich, ein Unverständnis, welches als verletzend erlebt wird. Ein Blick durch die Forenbeiträge anlässlich der Schwangerschaften von Catherine, Herzogin von Cambridge geborene Middleton, zeigte anschaulich, wie häufig eine Hyperemesis mit Hysterie oder Wehleidigkeit verwechselt wird, als wollten die Betroffenen nur Aufmerksamkeit erhaschen oder seien von völlig natürlichen Vorgängen überfordert. So gehört es zu meinem Traum, dass ich mir eine Gesellschaft denke, in der mit Achtung, Respekt und Fürsorglichkeit jenen Frauen begegnet wird, die die Last der Hyperemesis Gravidarum ertragen, um eines - meist noch so fern gefühlten - Tages ihr Kind in den Armen halten zu dürfen.

Es gibt Forschung und es gibt Ergebnisse. Leider ist der Forschungsstand noch nicht so weit, dass die Ursache der Hyperemesis Gravidarum gefunden wäre, auch wenn es momentan vielversprechende Ansätze gibt. Auf jeden Fall aber gibt es therapeutische Möglichkeiten - auch weit über Sea-Bands, Ingwer, Globoli und die Standardmedikation hinaus. Das Wissen wächst. Es gibt Konferenzen, die sich mit dem Thema befassen und den Hyperemesis Awareness Day.

Engagement zur Verbesserung der Situation von Hyperemesis-Betroffen auf internationaler Ebene:

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Vorankündigung:

Ich bin freiberufliche Psychologin. Als solche plane ich:

  • Aufklärungsarbeit & Öffentlichkeitsarbeit
  • Psychologische Unterstützung von Betroffenen in Form von Vorbereitungsseminaren auf eine mögliche Folgeschwangerschaft
  • Seminare und Vorträge für Personen, welche beruflich mit Hyperemesis-Betroffenen zu tun haben

Aufruf:

Zur Verwirklichung des Traumes, dass Hyperemesis-Betroffene und ihre Familie standardmäßig durch ein kompetentes Versorgungsnetz aufgefangen werden bedarf es Mitstreiterinnen und Mitstreiter. Es benötigt eine Struktur, welche den Betroffenen eine Stimme verleiht, Kompetenzen bündelt, familiengerechte Versorgungsmöglichkeiten entwickelt, möglicherweise auch Forschung voranbringt.

Ich denke an einen Arbeitskreis, einen gemeinnützigen Verein, langfristig träume ich von einer Stiftung.

Menschen, die sich für diese Sache engagieren wollen dürfen sich gerne bei mir melden.

Gegenwärtige Informationssituation für Betroffene in Deutschland:

Wer sich im Netz im deutschsprachigen Raum zum Thema Hyperemesis umschaut wird unter anderem hier fündig:

www.hyperemesis.de, ein Internetauftritt der funktioniert wie eine virtuelle Selbsthilfegruppe: Hier tauschen sich Betroffene aus, geben sich Tipps, informieren sich und sprechen sich Mut zu. Ins Leben gerufen und gepflegt wird dieser Auftritt von Christiane Braun. 

Aus diesem Forum heraus hat sich jüngst eine Selbsthilfegruppe auf Facebook zusammengefunden.
Beschwerden, die auf eine Hyperemesis gravidarum hinweisen könnten, gehört immer in die fachkundigen Hände eines Mediziners. Nur dieser kann die im Einzelfall notwendigen Untersuchungen durchführen und erkennen, ob es sich überhaupt um eine Hyperemesis gravidarum handelt. Nur der Fachmann kann die möglichen Risiken managen und die Behandlung verordnen. Falls Sie betroffen sind: Zögern Sie nicht zu lange und wenden Sie sich an einen Arzt oder eine Hebamme Ihres Vertrauens oder gegebenenfalls an die Notaufnahme des Krankenhauses.
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letzte Bearbeitung am 28.10.15 durch Anne Hutter