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Gewicht – Ketone – künstliche ErnährungPatientenvertretung in der Forschung
HG_App
Genforschung
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Es war ein sehr inspirierender Kongress, bei dem mehrere Themen im Fokus standen. Nach sehr empathischen einleitenden Worten von Baroness Julia Cumberledge starteten zwei intensive Tage mit spannenden Vorträgen und Diskussionen. Der Delphi-Prozess wurde fortgeführt.
Herausragende Themen waren:
An dem Thema Mangelernährung und deren Auswirkungen auf das Ungeborene, welches schon vor zwei Jahren dank einer beeindruckenden Präsentation der holländischen Arbeitsgruppe in den Fokus rückte, wurde wieder angeknüpft. Beim ersten internationalen Colloquium verdeutlichte Tessa Roseboom, PhD, mit ihrem Vortrag zum Hungerwinter am Ende des zweiten Weltkriegs in den Niederlanden (Dutch famine), wie die Unterernährung schwangerer Frauen die Gesundheit ihrer Nachkommen beeinträchtigt. Es zeigte sich, dass gerade das Hungern im ersten Trimester massive langfristige Folgen haben kann: Kinder, deren Mütter gerade im ersten Trimester nur wenig Nahrung zu sich nahmen leiden im fortgeschrittenen Alter häufiger an diversen Erkrankungen (Herz-Kreislauf, Diabetes etc.). Diese Ergebnisse hatten schon vor zwei Jahren zur reger Diskussion geführt. In der Folge hat die niederländische Arbeitsgruppe (Dr. Rebecca Painter, Dr.Iris Grooten) HG-Frauen angeboten, die über Nasensonde künstlich zu ernähren, so sie das wünschten, eben weil man davon ausgeht, dass es sehr wohl einen Unterschied macht, ob die Mütter ausreichend Nahrung zu sich nehmen oder nicht (das Kind holt sich halt doch nicht alles, was es braucht). Die Ergebnisse dieses Ansatzes wurden vorgestellt. Aus Norwegen machte sich Trovik stark dafür, dass überhaupt die Nahrungsaufnahme und der Gewichtsverlust regelmäßig erhoben wird und im Fokus bleibt. Auch Professor Jone Trovik, die vor zwei Jahren den ersten internationalen Kongress maßgeblich mit ins Leben rief, machte sich stark für das Thema künstliche Ernährung. Wenig Diskussion gab es um die medikamentösen Strategien: Hier herrschte weitgehend Konsens bezüglich der Sicherheit der gängigen Mediationsmöglichkeiten. Steroidtherapie war Thema, allerdings eher am Rande. So hatte ich persönlich mit großer Freude Professor Catherine Nelson-Piercy Vortrag entgegengesehen, die sich seit Jahren für die Verwendung von Steroiden bei schweren HG-Verläufen stark macht. Aber auch sie sprach nicht vorrangig über medikamentöse Ansätze, sondern über den Nutzen bzw. Nicht-Nutzen der Orientierung an den Ketonen bezüglich der Therapieplanung. Ketone waren insofern ein Thema, weil in den verschiedenen Ländern vor allem die Patientenvertreterinnen die Erfahrung machten, dass HG-Frauen schlechter versorgt werden, wenn sie nicht dramatische Ketonwerte aufweisen und man subjektiv den Eindruck hatte, dass diese Patientinnen dennoch dringend effektive Therapie benötigen. Und nicht zu vergessen ist Dr. Margaret O'Hara‘s leidenschaftlicher Vortrag über die Themen, die für Betroffene eine Rolle spielen, wie das Wiederholungsrisiko und die Dauer der Erkankung. O'Hara ist in der englischen Patientenvertretung aktiv, selber eine messerscharf analysierende Wissenschaftlerin mit Humor, die für die Belange der HG-Frauen brennt. Diesmal auch mit dabei war Kimber Wakefield MacGibbon, die Gründerin der HER-Foundation. Sie stellte die Entwicklung einer App vor, mit deren Hilfe Betroffene ihren HG-Verlauf dokumentieren können. Und nicht zu vergessen Marlena Schoenberg Fejzo, Ph.D., die sich seit Jahren dank großzügiger Spenden durch Gensequenzen kämpft mit spektakulären Aussichten. Dies sind nur einige Spotlights auf einen Prozess, der in die Zukunft weist. Ein großes Dankeschön an die Organisatoren! |
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